Детский нейрохирург. Без права на ошибку: о том, кто спасает жизни маленьких пациентов - Джей Джаямохан

Я не говорю этого напрямую. Во всяком случае, пока меня не спросят, а большинство родителей так или иначе в итоге хотят услышать мое мнение. Как правило, они задают два вопроса. Первый: «Что бы сделали вы?»

Вопрос, конечно, с подвохом. Я человек не особо религиозный. Я бы описал себя как бывшего индуиста/агностика. Я могу понять веру других людей, а также врожденное стремление большинства – если не каждого из нас – к размножению и принесению в этот мир новой жизни. Вместе с тем с профессиональной точки зрения я отталкиваюсь от двух факторов, касающихся благополучия ребенка: будет ли жизнь ребенка наполнена невыносимой болью и будет ли качество этой жизни приемлемо для родителей и в конечном счете для самого ребенка? Кроме того, я задаю родителям следующий вопрос: «Сможете ли вы с этим справиться?»

Моя задача – дать совет, обрисовать, какое будущее их ждет. Я не могу давать духовные наставления. Но, будучи врачом, я стараюсь объяснить, какой станет их жизнь после рождения младенца. Для родителей и, что более важно, для самого ребенка.

Воспитание ребенка с тяжелой инвалидностью – дело не для слабонервных. Я видел, как в остальном сильные, крепкие семьи распадались при появлении малыша с особыми потребностями. В то же время я был свидетелем того, как детям с тяжелой инвалидностью удавалось жить крайне полноценной жизнью, даря родителям нескончаемую радость и счастье. Я наблюдал оба варианта развития событий, и я не могу предугадать ни один из них. Единственное, что в моих силах, – это задать ряд наводящих вопросов, над которыми родителям стоит всерьез задуматься.

Сможет ли ваша семья уделить ребенку столько времени, сколько потребуется? Возможно, им придется уделять меньше внимания другим детям, либо этим детям самим также придется заботиться о своем новом брате или сестре. Как бы они ни были рады помогать родителям с младенцем, им придется очень быстро повзрослеть. Будет ли оно того стоить?

Отразится ли ваше финансовое положение на том, сколько времени и – как бы это жестоко ни звучало – внимания вы сможете уделить новорожденному? Наймете ли вы кого-то, чтобы за ним присматривать, или же кто-то из вас уйдет с работы, чтобы удовлетворять его крайне особые потребности? Даже если вы сможете позволить себе это с финансовой точки зрения, не пожалеете ли вы потом?

Как бы ни было сложно ответить на этот вопрос, сможет ли семья справиться с этой тяжелой ситуацией?

Я не знаю. Они не знают. Решать между тем им. Я могу лишь дать следующий совет: «Постарайтесь быть честными с собой и друг с другом. Это тяжелое решение, но его нужно принять сейчас, иначе будет поздно».

Что касается здоровья и благополучия ребенка, то тут я высказываю свое мнение более охотно. Если я знаю, что у него могут возникнуть проблемы с дыханием, что ему, вероятно, потребуются многочисленные операции вскоре после рождения, что на спокойную жизнь рассчитывать не придется, то я непременно об этом скажу. Будучи врачом, я не могу указывать им, что делать, однако могу рассказать, что их ждет.

Другое дело, когда они спрашивают, что сделал бы я, окажись на их месте. Многие мои коллеги избегают этого вопроса – и, наверное, правильно делают. Иногда все же родители ОЧЕНЬ хотят услышать ответ. Я не на их месте. Откуда мне знать, как они могут себя повести? Зачастую предугадать невозможно. У меня и моей жены трое детей, и во время каждой беременности мы делали УЗИ. Мы обсуждали, что будем делать, если на обследовании обнаружится проблема, и наши мнения расходились.

Иногда я говорю: «Хорошо, если полностью отмести любые предрассудки, то могу от всего сердца сказать, что лично я не стал бы продолжать эту беременность. Я полагаю, что у вашего ребенка будут настолько тяжелые повреждения мозга, что ни о какой нормальной жизни не может быть и речи. Кроме того, его, скорее всего, ждут немыслимые страдания».

В другой ситуации я могу сказать: «Да, будь это мой ребенок, я бы не стал прерывать беременность. У вашего ребенка будут проблемы. Его жизнь будет отличаться от той, на которую вы рассчитывали. Но это не означает, что она будет хуже. Часто люди без каких-либо отклонений, будь то физических или умственных, прожигают свои жизни, не делая ничего полезного. В то же время многим моим пациентам с проблемами, которые, вероятно, ожидают вашего ребенка, удается жить плодотворной и счастливой жизнью, они становятся полноценной частью общества. Их жизнь является во всех смыслах достойной».

– Так бы поступил я.

Второй вопрос, который мне обычно задают, приветствуется куда больше: «Можно мы подумаем?»

Я всегда радуюсь, когда родители хотят подумать. В таких ситуациях лучше не торопиться с решением. Одновременно нам нужно, чтобы пара не сильно тянула с ответом. Когда речь заходит о прекращении беременности, сухих фактов может оказаться недостаточно. Как только мать почувствует внутри себя первое движение, материнский инстинкт может перевесить любые научные доводы.

Порой на размышление уходит один или несколько дней. В данном же случае родители просто хотели немного побыть наедине. Они встают, чтобы вернуться в приемную, но я и слышать об этом не хочу.

– Оставайтесь здесь. Не торопитесь. Расслабьтесь.

Я забираю снимки, медкарту и направляюсь обратно в собственный кабинет на другом конце медицинского комплекса.

– У вас есть мой номер. Звоните, когда будете готовы, – говорю я акушеркам-гинекологам, которые играют в подобных ситуациях ключевую роль.

Едва я успеваю сесть за свой стол, как звонит мобильный. Они решили. Или не решили? Я направляюсь обратно.

Супруги в смятении, у них кругом идет голова. Оба начинают говорить одновременно, перебивая друг друга. Я даю им закончить, затем прошу успокоиться и киваю женщине, чтобы она все повторила.

– Я переживаю о том, что будут говорить люди, если я сделаю аборт только из-за каких-то проблем со здоровьем у ребенка. Мы будем казаться эгоистами.

Папа добавляет:

– Я не хочу, чтобы этот ребенок мучился.

Это две стороны одной медали. Медали, на которую им не стоит обращать внимания.

– Я знаю, что вам кажется, будто на вас смотрит весь мир, однако это не так. Здесь, в комнате, только вы и я. Никто не собирается вас осуждать. Никто не может знать, через что именно вы проходите. Неважно, если девяносто девять других людей выбрали вариант А. Если вы выберете Б, значит, таков будет правильный выбор для вас. Решать только